Kiedy ulegamy wypadkowi albo dowiadujemy się o ciężkiej chorobie, nasz świat w jednej chwili rozpada się w gruzy. Do bólu dochodzą wierni towarzysze każdego pacjenta - lęk i poczucie bezradności. O ile jednak współczesna medycyna chełpi się tym, że potrafi coraz skuteczniej naprawiać ciało, o tyle wszyscy nabierają wody w usta, gdy przychodzi do wyceny psychicznych kosztów leczenia. Czasem już sam ten proces staje się przyczyną dodatkowych cierpień. Cóż, słowo pacjent pochodzi przecież od angielskiego przymiotnika "cierpliwy"...
Ból stał się moją codziennością
Patrycja, 35 lat, lekarz nie powiedział jej o terapii
Kochałam Maćka, a on kochał narty. Postanowiłam więc nauczyć się na nich jeździć. Gdybym wiedziała, że ta miłość wyjdzie mi bokiem, a właściwie kręgosłupem, nawet nie spojrzałabym w ich kierunku - śmieje się Patrycja, ale w jej śmiechu słychać gorycz. Wciąż czuje żal do ortopedy, który badał ją 11 lat temu. To wtedy zaczęły się jej kłopoty. - Treningi pod okiem instruktora szły mi świetnie. Na ferie pojechaliśmy więc w Alpy. Słońce, grzane wino w knajpce na stoku - było cudnie. Ale trzeciego dnia zaczęła mnie "mrowić" stopa. Nie przechodziło po zdjęciu butów, nie pomagał masaż. Bolało coraz bardziej. Dolegliwości nie przeszły po powrocie do Polski. Patrycja odwiedziła więc specjalistę. Lekarz postawił diagnozę: uszkodzony nerw piszczelowy, który uciskał zbyt twardy but narciarski. Zalecił serię zastrzyków ze sterydami. I tyle. Ani słowa o rehabilitacji. Ból wracał przez następne dwa lata. Po dłuższym spacerze, tańcach na obcasach. Ale nie był na tyle uciążliwy, żeby ją zaniepokoić. Dopiero potem Patrycja dowiedziała się od specjalistów, że ćwiczenia przy regeneracji tego nerwu są najważniejsze. Później zaczęły ją boleć plecy. Raz słabiej, raz mocniej, ale było coraz gorzej. Znów wylądowała w gabinecie ortopedy.
I wybiegła z niego z płaczem. - Lekarz stwierdził, że konieczna jest natychmiastowa operacja kręgosłupa. Powiedział, że sytuacja jest bardzo poważna. Byłam w takim szoku, że przeryczałam cały weekend. Okazało się, że miałam w kręgosłupie dwie przepukliny. Jedną trzeba było wyciąć natychmiast, druga mogła jeszcze poczekać. Cierpiałam też na wrodzoną wiotkość stawów, o czym żaden lekarz się wcześniej nie zająknął. Trzy tygodnie później leżała już na neurochirurgii z pooperacyjną blizną na plecach. Ale to był dopiero początek. Patrycja wylicza: - Co pół roku obowiązkowe sanatorium, dwa razy w tygodniu rehabilitacja, zapalenie stawu w biodrze, znów sterydy, miesiąc o kuli. Wolno mi siedzieć cztery godziny dziennie, nosić najwyżej 1,5 kg. A przy następnej operacji mają mi wstawić w kręgosłup stabilizującą szynę, bo, cytuję: "wszystko tam pani lata". Skończyłam 35 lat, a mam kartotekę medyczną jak kilku staruszków razem wziętych! Ile pieniędzy wydałam na leczenie, przemilczę. Ból stał się moją codziennością. A wystarczyło, żebym 11 lat temu ćwiczyła tę nieszczęsną stopę. To przez nią posypał się kręgosłup. Czasami wyobrażam sobie, że odnajduję tego pierwszego lekarza i wygarniam mu w oczy, co o nim myślę.
Święte prawo do informacji
Według prawa pacjent powinien uzyskać od lekarza informację o aktualnym stanie swojego zdrowia, rozpoznaniu, ale także o wszelkich możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych. Lekarz ma też obowiązek powiedzieć o następstwach zalecanej terapii albo skutkach jej zaniechania, a także o wynikach leczenia i rokowaniu. Niestety, w praktyce prawo to jest jednym z najczęściej naruszanych. Jeśli pacjent nie będzie dociekliwy, może nie dowiedzieć się o alternatywnych opcjach leczenia, które wpłyną na jego dalsze losy. Nie zawsze wynika to z braku wiedzy lub złej woli. Polska służba zdrowia cierpi na syndrom przeciążenia. Dla porównania: hiszpańscy lekarze mają pod opieką przeciętnie trzech pacjentów dziennie. Co sześć tygodni przysługuje im kilka wolnych dni, bo muszą być wypoczęci, a z czytania najnowszych medycznych periodyków są rozliczani. W Polsce lekarz zajmuje się kilkunastoma chorymi naraz, przysługuje mu 26 dni urlopu, a do biblioteki może chodzić po godzinach. Ma za to obowiązek wypełniania ton dokumentów, które nawet jeśli dotyczą krótkiego trzydniowego pobytu pacjenta w szpitalu, liczą nawet sto stron.
Zobacz również:
Działam groźbą, prośbą, śmiechem i płaczem
Jolanta, 54 lata, opiekuje się niesprawnym synem
- Osiem lat temu mój syn podczas upadku z roweru doznał stłuczenia pnia mózgu. Tylko 10 proc. osób z takim uszkodzeniem przeżywa, więc sam fakt, że wciąż jest z nami, to cud - opowiada Jolanta. - Jest przytomny, ale nie porusza się samodzielnie. Wszystko rozumie i słyszy, próbuje się porozumiewać. Opieka nad nim to ciężka praca. Codziennie przychodzi do nas dwóch rehabilitantów, co kilka dni logopedka. Sami z mężem robimy przy Jacku wszystko: myjemy, ubieramy, karmimy, przekładamy z wózka na łóżko, jeździmy na spacery. Jakbyśmy znowu mieli niemowlaka, tylko mającego prawie dwa metry wzrostu... Największym problemem jest zwiększone napięcie mięśniowe, powodujące bardzo bolesne przykurcze rąk i nóg. By je leczyć, pod skórę brzucha wszczepiono Jackowi pompę baklofenową, dostarczającą lek bezpośrednio do układu nerwowego. Pompa działa kilka lat. Gdy skończą się baterie, trzeba ją wyjąć i wymienić na nową. Tu zaczyna się droga przez mękę.
Ministerstwo zdrowia ciągle zmienia zdanie: pompy raz są refundowane, raz nie. Jedna kosztuje około 30 tysięcy złotych, więc na tę decyzję pacjenci czekają z drżeniem serca. Można też wystąpić do szpitala o refundację, ale to wymaga dostarczenia wielu dokumentów. Dopiero na podstawie promesy potwierdzonej przez konsultanta regionalnego oraz NFZ szpital może zakupić pompę, którą następnie opłaca fundusz - Jolanta pokazuje trzy grube segregatory wypełnione pismami, zapis walki o pompę. - Na jednym świstku muszę mieć czasem cztery różne pieczątki. Zdobycie każdej z nich zabiera mnóstwo czasu i energii. Bywam tym tak wykończona, że wszystkiego mi się odechciewa. Ale gdy dziecko wyje z bólu, trzeba się zmobilizować, choćby nie wiem co. Refundacja pompy wcale nie jest najtrudniejszym zadaniem. Kiedy stara przestała działać, chcieliśmy, żeby szpital, w którym Jacek trafił po wypadku, wszczepił mu nową - tłumaczy Jolanta.
- Ale nie mógł tego zrobić, bo nie miał podpisanych umów z dystrybutorem. W NFZ podali mi namiary na inne szpitale w województwie, które wykonują ten zabieg. Dzwoniłam, pisałam, jeździłam, błagałam. I wszystko na nic: jedna lecznica wszczepiała je tylko niemowlętom, w drugiej anulowano przetarg, trzecia zakładała inny typ pomp. Pojechałam znowu do NFZ-u, gdzie urzędniczka zaproponowała jedynie, żebym napisała skargę. Ja będę pisała zażalenia, potem będziemy czekali kilka miesięcy na odpowiedź, a syn będzie codziennie cierpiał bez baklofenu - złości się Jolanta.
- Jak to możliwe, że NFZ nie wie, jakie zabiegi wykonują szpitale? Dla nich pompa baklofenowa czy insulinowa to jedno i to samo. Tyle że sposobów podania insuliny jest wiele, natomiast w tym przypadku metoda uśmierzenia nieznośnych dolegliwości jest jedna. Po tygodniach pukania do różnych drzwi, pielgrzymek do innych miast i godzinach wysiedzianych w urzędach, pompę wszczepił Jackowi ten sam szpital, który zrobił to za pierwszym razem. Mimo tego, że nadal nie mają podpisanych umów z dystrybutorem. Jolanta nie chce już wracać do tych wydarzeń. Mówi tylko, że nauczyła się wywierać presję groźbą, prośbą, śmiechem i płaczem. - I robi mi się tylko zimno na myśl, że będę musiała przechodzić przez to samo, kiedy Jacek będzie potrzebował kolejnej pompy. I co się z nim stanie, gdy nas zabraknie? A przecież to niejedyny nasz kłopot.
Zobacz również:
Czerwony krzyż i białe papiery
W 2012 roku Polska zajęła odległe 27. miejsce w rankingu Europejskiego Konsumenckiego Indeksu Zdrowia. Badanie objęło 34 kraje Europy. Oceniano ponad 40 wskaźników, m.in.: prawa pacjenta i dostęp do informacji, czas oczekiwania na leczenie, wyniki kuracji, zakres i zasięg oferowanych usług oraz dostępność leków. Polska zdobyła 577 na 1000 punktów (pierwsza w sondażu Holandia ma ich 872). Jednym ze wskazań do natychmiastowej zmiany jest biurokracja i niesprawny system przepływu informacji. W kraju mamy zbyt mało wykwalifikowanych urzędników oraz asystentów i sekretarzy medycznych. Szpitale nie posiadają na ich zatrudnienie pieniędzy, urzędy narzekają na ograniczoną ilość etatów. Z tego powodu nie ma kto gromadzić i udzielać informacji o formalnych i finansowych warunkach świadczeń zdrowotnych. W dodatku osoby zatrudnione na takich stanowiskach bywają niekompetentne. Cóż z tego, że powstają nowoczesne oprogramowania medycznej dokumentacji, elektronicznych zleceń i przewodników dla pacjentów, skoro urzędnicy nie potrafią z nich korzystać? Brak etatów sprawia, że nie ma rzetelnych szkoleń. Tymczasem solidne przeszkolenie jest w tym przypadku podstawą. Mały błąd popełniony przez urzędnika skutkuje poważnymi komplikacjami: ogromnymi kosztami dla szpitali i utrudnieniem dla petentów. Co dziesiąty Polak narzeka, że podczas leczenia doznał szkody niezwiązanej ze stanem zdrowia. Miał na myśli biurokratyczną drogę przez mękę: odsyłanie do kolejnych instytucji, skomplikowane procedury i brak wyczerpujących informacji.
Straciłam bezpowrotnie zaufanie do lekarzy
Zobacz również:
Irmina, 42 lata, ofiara błędu medycznego
U dziadka na wsi zbierałam jabłka w sadzie. Metalowa, wąska drabinka była śliska od rosy. Poślizgnęłam się i zleciałam na drewniane skrzynki. Gorzej załatwić się nie mogłam - poszedł nadgarstek, obojczyk, dwa żebra. Oprócz tego w prawej nodze kość pękła mi w kilku miejscach. W szpitalu myśleli, że wpadłam pod tira - wspomina Irmina. - Do tego straciłam sporo krwi, bo nim dziadek wrócił do domu, minęło trochę czasu. Mdlałam z bólu pod jabłonią i przysięgałam sobie, że nigdy nie zjem jabłka! Szpital w powiatowym miasteczku opatrzył rany, ale nie chciał podjąć się operacji skomplikowanego złamania piszczeli. Irminę przewieziono na oddział chirurgii do dużego miejskiego szpitala. - Lekarze przychodzili, kiwali głowami, coś tam szeptali. Podobno mieli odmienne koncepcje ratowania mojej nogi i ciągle robili badania, żeby zyskać "jaśniejszą perspektywę diagnostyczną". W końcu wzięli mnie na stół i jakoś poskładali. Właśnie - "jakoś". Diagnoza brzmiała lakonicznie: "wielofragmentowe złamanie piszczeli". Proces leczenia był za to długi i mozolny. - Dwa tygodnie leżenia na wyciągu, operacja, zakładanie śrubek i płytek - opisuje Irmina.
- Czułam się jak robot z węgierskiej dobranocki, którą uwielbiałam w dzieciństwie, bo tyle żelastwa wpakowali mi w nogę. Ale coś nie wyszło. Kończyna wciąż puchła, więc luzowali śruby. Coś działo się z kością i nie mogli założyć płytki. Dopiero na rentgenie wyszło, że jej oś jest krzywa i odstaje od niej odłam. Włożono mnie w gips na miesiąc do wygojenia ran. Powrót do szpitala i ponowne grzebanie w nodze. Po paru tygodniach pozwolono mi wstać. Chodziłam, a właściwie czołgałam się, najpierw z dwoma kulami, potem z jedną. I kiedy wydawało się, że Irmina jest już na drodze do wyzdrowienia, wydarzył się następny wypadek. - Tym razem w toalecie u znajomych. Wstałam z sedesu, naciągnęłam bieliznę i nagle upadłam, bo noga odmówiła mi posłuszeństwa. Cieszę się, że zdążyłam włożyć majtki, bo byłby wstyd, gdy do łazienki zlecieli się inni goście, żeby mnie ratować. Ponownie znalazła się w szpitalu.
Tam okazało się, że podczas operacji wadliwie założono jej płytkę w nodze. Nie nachodziła na kość, jak powinna, i noga się nie zrastała. Gwałtownie wstając, Irmina obciążyła ją tak, że kość pękła w jeszcze jednym miejscu. - Ponad pół roku cierpienia poszło na marne. Lekarze tłumaczyli, że na rentgenie coś zasłoniło im pełen obraz. Dlatego początkowo nie zwrócili uwagi, że noga jest źle złożona. Kolejna operacja odbyła się ekspresowo już następnego dnia. Wszyscy wokół mnie skakali, ale i tak byłam wściekła. Przez tę sytuację musiałam zrezygnować z bardzo ważnego służbowego wyjazdu. O bólu i dodatkowym stresie nawet szkoda gadać. Konsultowałam się z prawnikiem, czy nie oskarżyć szpitala o błąd lekarski, ale gdy dowiedziałam się, ile to trwa i kosztuje, odpuściłam. Najważniejsze, że noga się wreszcie zrosła. Ale zaufanie do lekarzy straciłam bezpowrotnie...
Fatalne pomyłki
Co rok do rzecznika odpowiedzialności zawodowej składanych jest kilka tysięcy skarg. Ale zaledwie 10 proc. z nich trafia do sądów lekarskich, które w 60 do 80 proc. przypadków skazują lekarza za niedochowanie "należytej staranności podczas wykonywania obowiązków". Do najczęstszych uchybień należą zabiegi wykonane na niewłaściwym pacjencie, operacja narządu po odwrotnej stronie oraz pozostawienie ciała obcego w ciele. Coraz częściej sprawy o błędy toczą się też w sądach powszechnych. Tam jednak postępowania ciągną się latami - średnio cztery lata, a w bardziej skomplikowanych przypadkach nawet 10! Głównie ze względu na opinie biegłych, na które trzeba czekać miesiącami. Zdarza się, że adwokaci celowo przedłużają proces, by przedawnić sprawę. Zasądzone kwoty z reguły także bywają dużo niższe od tych, o które występują poszkodowani. W ubiegłym roku w Poznaniu za nierozpoznanie jaskry powódka, która w efekcie tej fatalnej pomyłki straciła wzrok, otrzymała 70 tys. zł zamiast żądanych 300 tys. W dodatku na wypłacenie tych sum pacjenci muszą czekać jeszcze 6-7 lat po wyroku. Nic więc dziwnego, że tylko wyjątkowo zdeterminowani wstępują na drogę sądową. Zważywszy, że aż 64 tysięcy Polaków rocznie podejrzewa, że złamano ich prawa pacjentów.
Agata Brandt
Oswoić szpital
Co zrobić, by zmniejszyć stres wywołany faktem, że musimy na parę dni pójść do szpitala? Warto mądrze się spakować: zabrać rzeczy, które wspomogą naszą psychikę. Dlatego dobrze, by w bagażu znalazły się:
Kolorowa piżama i szlafrok oraz barwny pled. Szpitalna biel sprawia, że czujemy się zaniepokojeni i smutni. Kolorowe akcenty rozweselą pokój i dodadzą nam energii, a ulubiony jasiek sprawi, że samotna noc będzie łatwiejsza do przetrwania.
Książki wprawiające w dobry humor. Zrezygnuj z lektury thrillerów medycznych i poradników zdrowotnych. To samo dotyczy filmów, gdy mamy do dyspozycji laptopa czy odtwarzacz DVD. Zasada jest prosta: zabieramy lektury i filmy, które poprawią nam nastrój i odwrócą myśli od stresującej sytuacji, w której się znajdujemy.
Warto też zaopatrzyć się w iPoda z ulubionymi piosenkami i słuchawki, które pozwolą się nam odizolować, gdy inni pacjenci na sali zaczną po raz kolejny uskarżać się na swe dolegliwości.
Zdjęcia bliskich osób. Na stolikach przy łóżkach chorych na amerykańskich filmach nie bez przyczyny stoją ramki z fotografiami rodzin. One kierują nasze myśli ku normalności. Przypominają, że mamy dla kogo żyć i zdrowieć. Dlatego działają lepiej niż pigułki uspokajające.
