Rak nie musi boleć

EksMagazyn: Czy dostęp do silnych leków przeciwbólowych, stosowanych w chorobach nowotworowych, jest w Polsce wystarczający?

Piotr Sałyga, inicjator Fundacji Chustka: - Choć jesteśmy nacją w Europie, która korzysta najwięcej z prostych środków typu panadol, to bierze się u nas pięciokrotnie mniej środków przeciwbólowych z grupy opioidów niż w całej Unii Europejskiej.

 Z czego to wynika?

- Pierwszym i głównym powodem jest to, że mocne leki przeciwbólowe nazywane są narkotykami. Takie środki wypisuje się na specjalnej recepcie - do niedawna był to różowy blankiet, obecnie biały - ale zamówienie leku nadal jest trudne i skomplikowane. Jest on przewożony ze specjalną obstawą i zamykany w sejfie, w aptece. Lekarz, który je przepisuje, ma problem, bo jest oceniany z punktu widzenia sprzedaży narkotyków. Jeśli wypisze za dużo recept, będzie miał kontrolę. Oprócz tego, w polskiej świadomości opium jest traktowane jako coś bardzo złego - jeśli je biorę, automatycznie dostaję etykietkę ćpuna.

Stosowanie takich leków jest bezpieczne?

- Opium uzależnia - teoretycznie to prawda, ale z badań wynika, że jeśli ktoś bierze tego typu środki po to, żeby nie czuć bólu, nie ma możliwości uzależnienia. No, chyba że mówimy o uzależnieniu od braku bólu.

Organizm walczący o życie inaczej reaguje na opioidy niż zdrowy człowiek?

- Dokładnie tak. Zdarzały się sytuacje, w których lekarze odmawiali morfiny umierającemu w cierpieniach dziecku: "żeby się nie uzależniło". A wiadomo było, że za 2-3 tygodnie ono pożegna się ze światem. Żyjemy w kraju absurdu! Najtańszym sposobem na umieranie jest odejść we własnym domu. Państwo nie płaci wtedy za łóżko, opiekę itd. Na zdrowy rozsądek system powinien wspierać ludzi, którzy idą w tym kierunku.

- Otóż nie. Nie można mieć silnych środków przeciwbólowych w hospicjum domowym, bo to są narkotyki. Co więcej, możliwość otrzymania bardzo mocnych leków jest czasem trudna nawet w zwykłym hospicjum, a niektóre są dostępne jedynie w szpitalu.

W jakim stopniu chorzy onkologiczni mogą liczyć na pomoc hospicjów?

- Hospicjów jest mało, a dowóz leków jest możliwy tylko w promieniu 30 km od takiego punktu. Jeśli zobaczymy, ile jest hospicjów w Polsce, to przekonamy się, że nie ma możliwości, żeby objąć opieką przeciwbólową całą Polskę. Zwłaszcza że nie opłaca się inwestować w opiekę paliatywną - przecież wiadomo, że taki pacjent zaraz umrze. Mamy jeszcze na niego bulić? Lepiej inwestować w tych, którzy mogą wyzdrowieć. Ja oczywiście przesadzam, hospicja pomagają ludziom, ale popełnianych jest wiele błędów.

Dlaczego walka z bólem jest taka ważna?

- W świetle nowych badań, organizm ludzki jest traktowany jak akumulator. Jeśli będzie walczył z bólem, nie będzie miał energii na walkę z chorobą. Siły organizmu zostaną przekierowane w inną stronę. Udowodniono, że leczenie onkologiczne daje lepsze efekty przy jednoczesnym leczeniu przeciwbólowym. Przy raku płuc ich podawanie powoduje przedłużenie życia o ok. trzy miesiące.

To dużo...

- Dla człowieka ważny jest każdy dzień. Żyjemy w kraju, w którym nie ma rozwiązań systemowych, i w którym w zastraszającym tempie wzrasta liczba chorych na raka, a przecież finansowanie NFZ jest planowane w oparciu o dane z roku ubiegłego. W tej chwili lekarz często ma tylko 10 minut na pacjenta i nie jest w stanie pomóc mu przeciwbólowo. Co gorsza, onkolog nie zna się na leczeniu przeciwbólowym, bo do tego potrzebna jest specjalizacja. Chory musi więc udać się gdzieś indziej.

Gdzie może zgłosić się po pomoc?

- Mamy poradnie leczenie bólu, ale jest ich niewiele. Są dwa rodzaje bólu związanego z rakiem. Pierwszy to nowotworowy, który boli stale, a drugi to ból przebijający. Pojawia się nagle, z powodu stresu, wzruszenia, wypicia czegoś zimnego, właściwie nie wiadomo dlaczego organizm tak reaguje. Ból jest silniejszy niż zwykle, człowiek dosłownie się zwija, czasem przez dwa dni dochodzi do siebie po takim ataku. W poradniach na taki ból podaje się sevredol, morfinę w tabletce, która działa pół godziny po zjedzeniu, przy czym ból przebijający trwa maksymalnie pół godziny! To zupełnie bez sensu...

Dlaczego tak się robi?

- Bo taka jest procedura. Tymczasem są inne środki, na przykład infanel, morfina w wersji syntetycznej w postaci spray’u do nosa. Działa w ciągu 2-8 minut. Ten lek nie jest przepisywany, bo jest drogi. Jak lekarz będzie miał kontrolę, a przepisał wcześniej dużo infanelu, może mieć problemy. Bardzo wielu lekarzy zrezygnowało z przepisywania opioidów, bo więcej mają z tym problemów niż można by oczekiwać. Podsumowując: pomimo tego, że poradnie przeciwbólowe funkcjonują, system nie pomaga ani pacjentom, ani lekarzom.

 W czym leży największy problem?

- Modelowa sytuacja: człowiek leczony przez onkologa, możliwości wyczerpały się, lekarz mówi: "Przykro mi, nie mogę nic więcej zaproponować, to jest już koniec, teraz będzie tylko bolało. Proszę się zgłosić do hospicjum". Człowieka bardzo boli, więc rodzina zgłasza się do hospicjum. Proszą, by lekarz przyjechał najszybciej, jak się da. Jeśli mają szczęście, doktor przyjedzie tego samego dnia. No, chyba że jest weekend, to trwa to trochę dłużej. Człowiek leży w łóżku i wyje z bólu. Lekarz wchodzi i przez dwie godziny wypełnia specjalne karty, bo żeby przyjąć kogoś do hospicjum, trzeba uporać się z biurokracją. Następnie wypisuje specjalną receptę, którą musi zrealizować ktoś z domowników. Nie każda apteka ma tego typu środki...

- Załóżmy, że w ciągu godziny udaje się coś załatwić. Aplikujemy lek i czekamy aż zadziała. Jeśli trafimy na weekend, leku nie kupimy, bo musi on być przewieziony przez magistra farmacji z hurtowni. Osoba na łóżku leży i się zwija. A teraz wyobraźmy sobie, że ten sam lekarz ma w torbie ampułkę z morfiną i w pierwszej kolejności robi zastrzyk, a dopiero potem przepytuje pacjenta. Niestety, lekarz, który tak by się zachował, w świetle prawa jest przestępcą. Nie ma prawa nosić takich rzeczy. To nielegalne... Niektórzy noszą. Ryzykują swoją pracę, by pomóc człowiekowi cierpiącemu niewyobrażalny ból. To wspaniali ludzie, tylko co to za system?

Nie można zadzwonić po pogotowie?

- Można, ale zgłoszenia "do raka" nie są obsługiwane, bo przecież pogotowie zajmuje się ratowaniem życia... Rodzina udaje więc, że chodzi o skręt kiszek, a kiedy karetka przyjedzie, błagają o zastrzyk z morfiny. A oni albo go zrobią, albo nie. Trzeba kłamać, udawać. Stąd pomysł Fundacji Chustka, żeby zorganizować własne, prywatne pogotowie przeciwbólowe.

- Chorzy onkologiczni w ciężkim stanie często czekają dwa tygodnie na miejsce w hospicjum, czekają aż ktoś umrze i zwolni się miejsce. W tym czasie potrzebują wsparcia lekowego i taka karetka mogłaby bardzo pomóc. Dzięki temu człowiek w swoich ostatnich dniach nie będzie cierpiał jak zwierzak, tylko odejdzie godnie i spokojnie. Będzie miał czas na rozmowy i pożegnanie.

- Śmierć powinna być puentą życia. Ogromny ból to najgorszy rodzaj tortury - psychicznej i fizycznej. Wiadomo, że ból fizyczny skończy się najgorszą rzeczą - śmiercią. A jak człowiek się okropnie męczy, to jeszcze kłopot dla rodziny. "Panie Piotrze, mama prosi, żeby ją dobić. Lekarz powiedział, że przyjdzie jutro, a ona mówi, że wyskoczyłaby przez okno, ale nie ma siły tam dojść. Co ja mam robić? Pójdę do więzienia, żeby to się skończyło, a ona przestała cierpieć"... Takie telefony też dostaję.

Jak długo można stosować leki przeciwbólowe?

- Na morfinie można przeżyć kilka miesięcy. Wiadomo, człowiek jest słabszy, ale czuje się źle przez całą chorobę. W niektórych dniach przed śmiercią moja żona czuła się lepiej, biorąc morfinę niż zażywając słabsze tabletki mające złagodzić skutki chemioterapii. Radioterapia powoduje chorobę popromienną - silne poparzenia skóry, a jeśli naświetlimy żołądek - biegunki, silne bóle głowy, niemożność napicia się wody, rozstrój nerwowy. Z tego powodu w większości przypadków leki powinny być podawane przez specjalistę przez cały czas.

Co, jeśli leki nie działają?

- To, co dobre wczoraj, dziś może nie zadziałać. Choroba postępuje, trzeba zwiększać dawki, zmieniać leki na inne. Czasem są potrzebne rozkurczowe, czasem takie działające bardziej na psychikę. To zadanie dla specjalistów.

- Niestety, standard oczekiwania na miejsce w klinikach leczenia bólu to miesiąc, więc trzeba się tym zająć wcześniej. Przychodzi jednak taki moment, kiedy już żadne leki nie pomagają. Przy niektórych typach raka, takich jak np. rak trzustki, rak kości, rak żołądka i niektóre odmiany raka mózgu, ból jest tak silny, że praktycznie nie ma jak ugasić go za pomocą leków. Wtedy wprowadza się pacjenta w sedację, czyli w stan snu, przy jednoczesnym nieodczuwaniu bólu.

Czy lekarze mają odpowiednią wiedzę na ten temat?

- Lekarze nie są przeszkoleni. Nie wiedzą, jak rozmawiać z chorymi, a pacjenci myślą, że hospicjum i morfina to najgorsze rzeczy, dla trupów. Mamy problem z edukacją. Na hasło "śmierć i ból" człowiek odwraca głowę i ucieka, w myśl zasady, że jeśli o czymś nie myślę, to mnie to nie dotyczy. Wyjątkiem jest blog Joanny, który o umieraniu i cierpieniu mówił w sposób bardzo pozytywny.

- Zamiast "musisz cierpieć", powinniśmy mówić "rak nie musi boleć". Wiara chrześcijańska mówi, że cierpienie uszlachetnia, a jeśli boli, to pewnie się nagrzeszyło. My mówimy do rodziny: czynisz źle, jeśli nie zabezpieczysz chorego przeciwbólowo. Chory jest skupiony tylko na sobie, ten wywiad przeczytają raczej bliskie osoby. To one są w stanie dostrzec te komunikaty.

Zgłasza się do pana mnóstwo rodzin osób chorych na raka z prośbą o pomoc. Co im pan mówi?

- Bardzo dużo osób dzwoni do mnie, pisze z pytaniem, jak się zachować w sytuacji, kiedy bliski umiera, albo jak powiedzieć dziecku o śmierci. Ja odpowiadam: jeśli twój bliski umrze w cierpieniu, to pomyśl sobie, że za pięć lat dowiesz się, że nie musiało tak być. Jak się wtedy poczujesz? Wobec tego teraz zrób wszystko, co w twojej mocy, żeby tak nie było. I nie ma znaczenia, czy da się przyszyć odciętą nogę czy nie. Człowiek nie może cierpieć. To jest podstawa etyki lekarskiej i jej sedno.

Lekarze ponoszą odpowiedzialność za obecny stan rzeczy?

- Jeżeli idę z kotem do weterynarza i mój zwierzak będzie cierpiał w czasie leczenia, a ja to zgłoszę, to lekarz może stracić pracę. Musi zadbać o to, by kot się nie męczył. Jeśli lekarz doprowadza do czegoś takiego u pacjenta, nic mu nie grozi. Chciałbym zwrócić uwagę, że są pacjenci przeżywający ból tak silny, że próbują się zabić. Na onkologii jest taki nakaz, że jeśli pacjent ma myśli samobójcze, należy mu zaaplikować nawet bardzo drogie leki. I niekiedy, jeśli chory nie może się doprosić pomocy, radzę: mów, że się zabijesz. To jest kolejny absurd...

Skoro problem z lekami istnieje w dużych miastach, to jak jest w mniejszych miejscowościach?

- System osłony przeciwbólowej w takich miejscach w ogóle nie działa. To już czasem lepiej zarąbać człowieka siekierą - nie jest to moje zdanie, cytuję. Są rejony, gdzie nie ma żadnych poradni. Lekarzy i anestezjologów z uprawnieniami paliatywnymi, łącznie na terenie Polski, jest ponoć ok. 350 osób. Proszę zobaczyć, ilu jest specjalistów, ile hospicjów i pomnożyć przez liczbę chorych, którzy właśnie umierają. Nie ma możliwości, żeby pomóc wszystkim. Potrzebujemy natychmiastowo i bezwzględnie ogromnych pieniędzy na poprawienie sytuacji. Pieniędzy, których nikt nie chce dać, bo inni zaczęliby krzyczeć. Potrzebujemy kasy na szkolenia lekarzy.

 Co chce z tym wszystkim zrobić wasza Fundacja?

- Celem Fundacji Chustka jest doprowadzenie do takiej sytuacji, żeby lekarz musiał udzielić pomocy przeciwbólowej, a jeśli tego nie zrobi, by poniósł konsekwencje prawne. Powinniśmy to wyrównać - jeśli można w ten sposób podejść do weterynarza, to dlaczego nie do lekarza? Chcemy też stworzyć poradnik, który tłumaczy krok po kroku, jak to wszystko działa. Że na chemioterapię dobrze zabrać poduszkę, koc, wodę. Takich prostych informacji, jak to wszystko wygląda, nie ma. Żeby to zmienić, potrzebna jest oddolna inicjatywa pacjentów, na tyle silna, żeby tego głosu nikt nie mógł zlekceważyć. Mała zmiana w chorym systemie, może poprawić sytuację cierpiących.

- Jeśli uznamy ból za jednostkę chorobową, to będziemy leczyć coś, na co NFZ da pieniądze. I nie będzie wtedy trzeba czekać trzech godzin na pogotowiu ze złamaną nogą. Istnieją schematy dobierania leków przeciwbólowych. Jednym z celów Fundacji Chustka jest stworzenie systemu informatycznego oraz telefonu przeciwbólowego, dzięki czemu każdy pacjent i lekarz będzie mógł szybko wyklikać, jak w danej sytuacji powinno wyglądać leczenie. Oczywiście, nie na każde pytanie da się odpowiedzieć.

- Telefonów z prośbą o pomoc dostaję czasem kilka, kilkanaście w tygodniu. Od śmierci żony codziennie coś się dzieje. Ludzie dzwonią i czasem są to takie telefony, kiedy w tle ktoś wyje. Jak zwierzę. Błaga, żeby przestało boleć. To jest po prostu paranoja...

Rozmawiała: Joanna Jałowiec

Więcej informacji: www.fundacjachustka.pl