Utracony oddech

Dla wielu z nich nie ma nadziei na normalne życie. Dlaczego?

Główną przyczyną astmy jest alergia (90 proc. zachorowań u dzieci i 50 proc. przypadków u dorosłych). W Polsce chorują 2 miliony osób, z czego blisko 200 tysięcy ciężko. Są to bardzo niepokojące dane, ponieważ już co trzeci z nas skarży się na alergię, a w wyniku zanieczyszczenia środowiska i osłabienia odporności ludzkiego organizmu liczba ta będzie stale wzrastać. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) uznała astmę za chorobę cywilizacyjną - według prognoz do 2025 roku zachoruje 400 milionów osób.

Mimo zaawansowanego rozwoju medycyny, na świecie rocznie w wyniku ostrego ataku astmy lub powikłań umiera 180 tysięcy chorych. Szczególnie narażeni są pacjenci z ciężką astmą alergiczną, u których standardowa terapia nie przynosi pożądanych efektów. Jedynym ratunkiem jest dla nich kosztowna terapia biologiczna.

W Polsce do podobnego leczenia kwalifikuje się około 1,5 tys. osób - kuracji poddanych jest zaledwie kilkanaście z nich, ponieważ NFZ nie refunduje przeciwastmatycznych preparatów biologicznych.

Astma (astma oskrzelowa, zwana też dychawicą) to choroba zapalna, prowadząca do ograniczenia przepływ w drogach oddechowych w wyniku skurczu oskrzeli i gromadzenia się w nich gęstego śluzu. Powstałe zmiany są jedynie częściowo odwracalne, najczęściej w wyniku długiego leczenia. Charakterystyczny u astmatyków jest powracający świszczący oddech (skutek wydobywania się powietrza ze zwężonych oskrzeli), któremu towarzyszą duszności, kaszel, uczucie ściskania w klatce piersiowej.

Podobne dolegliwości występują szczególnie nad ranem i w nocy, gdy z powodu spowolnionego krążenia krwi ilość tlenu w organizmie zmniejsza się. Chorzy z lekką astmą mogą funkcjonować normalnie - pracować, uprawiać sport, wypełniać swoje obowiązki rodzinne.

W przypadku ciężkiej astmy alergicznej nasilenie objawów pojawia się codziennie - w nocy, w ciągu dnia, w domu, w pracy, w szkole. Szczególnie niebezpieczne są tzw. stany astmatyczne, w których chory nie jest w stanie wypowiedzieć choćby jednego zdania w czasie jednego wydechu, a charakterystyczny świszczący oddech słychać już z daleka. Towarzyszy temu tachykardia (ponad 100 uderzeń serca na minutę) i często sinica. Niejednokrotnie pomoc przychodzi za późno...

Alergeny - potencjalni mordercy

Astma rozwija się najczęściej na tle alergicznym, choć może też być wynikiem przebytych chorób, głównie długotrwałych zapaleń dróg oddechowych, oraz uczuleń na niektóre leki (np. astma aspirynowa). W wyniku alergii organizm staję się bardziej podatny i wrażliwy na różnego rodzaju bodźce zewnętrzne, tzw. alergeny. Najprościej mówiąc, są to substancje rozpoznawane przez ludzki organizm jako obce (antygeny) i które wywołują bardzo ostrą nieprawidłową reakcje odpornościową, czyli alergię. Najgroźniejszymi alergenami dla chorych są:

- roztocza (głownie kurzu domowego);

- naskórek/sierść i odchody zwierząt (przede wszystkim kotów i psów);

- pleśń;

- środki chemiczne (aerozole, środki dezynfekujące, perfumy);

- pyłki roślin;

- dym tytoniowy.

Przyczyną napadu może być także zimne lub ciepłe powietrze, nagła zmiana ciśnienia, wysiłek fizyczny, czy silne emocje. Ale to bodźce alergiczne są głównym wrogiem astmatyków, ponieważ nie sposób się przed nimi ustrzec.

Napad astmatyczny może nastąpić po wejściu do pomieszczenia, w którym przebywał kot, czy po otwarciu okna i wniknięciu do mieszkania nasion pylących drzew. Im wyższe stężenie alergenów, tym reakcja organizmu może być silniejsza, a skutki poważniejsze.

Skazani na sterydy?

Astmy nie można dziś wyleczyć, ale z powodzeniem można ją kontrolować. Właściwe leczenie pozwala:

- Trwale opanować objawy i zapobiec występowaniu zaostrzeń choroby oraz pogarszaniu się stanu pacjenta;

- Prowadzić normalną aktywność życiową, w tym uprawiać sport, dzięki utrzymywaniu wydolności oddechowej zbliżonej do wydolności zdrowego organizmu;

- Uniknąć negatywnych skutków terapii lekowej;

- W najostrzejszych przypadkach - uniknąć śmierci.

W leczeniu astmy bardzo dużą rolę odgrywa edukacja pacjenta, jego rodziny oraz środowiska, w którym przebywa. Świadomość choroby i umiejętność zachowania się w momencie napadu astmatycznego są bardzo ważne, szczególnie w ciężkich przypadkach.

Chorzy muszą także stale kontrolować swój stan - obserwować występujące objawy i ich siłę, monitorować zapotrzebowanie na leki i regularnie poddawać się badaniom spirometrycznym (oceniającym wydolność układu oddechowego).

Najczęściej stosowanymi środkami są glikokortykosteroidy, beta2-mimetyki, i leki antyleukotrienowe. W znakomitej większości przypadków leczenie lekami z tych grup pozwala uzyskać właściwą kontrolę objawów. Należy pamiętać jednak że leki te (w szczególności glikokortykosteroidy) mogą wywoływać poważne skutki uboczne - osteoporozę, cukrzycę, nadciśnienie, jaskrę czy zaćmę.

Jednak w przypadku ciężkiej astmy alergicznej, w której stosowane powszechnie preparaty nie pozwalają uzyskać kontroli, jedynym ratunkiem są nowoczesne leki biologiczne.

Ich skład imituje działanie naturalnych substancji obecnych w organizmie człowieka - przeciwciał, inhibitorów, receptorów, fragmentów kwasów nukleinowych. Początkowo rewolucyjne działanie terapii biologicznej wykorzystano w leczeniu chorób reumatycznych, a dziś znajduje ona coraz szersze zastosowanie.

Farmaceutyki biologiczne to jedyny ratunek dla osób cierpiących na ciężką astmę z uczuleniem na całoroczne alergeny i odporną na standardowe leczenie. Statystycznie pacjent z taką postacią astmy choruje co najmniej od 5 lat, częściej jest kobietą, a przypadki astmy notuje się u jego krewnych (bliższych lub/i dalszych).

Z badań klinicznych wynika, że leki biologiczne znacznie poprawiają kontrolę astmy - zmniejszają częstość zaostrzeń choroby i hospitalizacji, łagodzą dzienne i nocne napady astmatyczne, pozwalają na zmniejszenie dawek leków, szczególnie glikokortykosteroidów.

Pacjenci poddani nowej terapii zyskują nową, a raczej normalną, jakość życia - mogą pracować, prowadzić aktywne życie rodzinne, społeczne. Leki biologiczne wywołują znikomą ilość skutków ubocznych. Są prawdziwym wybawieniem dla najciężej chorych astmatyków. Jedynym minusem terapii biologicznej jest jej koszt - leczenie jednego chorego to wydatek od kilku do kilkunastu tysięcy złotych miesięcznie. Jednak kalkulacja ekonomiczna świadczy na korzyść nowej metody leczenia, ponieważ pozwala ograniczyć koszty hospitalizacji, czy zakupu innych leków.

Koszmar niepewności

Chorzy na ciężką astmę oskrzelową nie mają łatwego życia. Astma ma ogromny wpływ nie tylko na zdrowie fizyczne, ale i psychiczne. Z powodu nasileń objawów i nagłych napadów astmatycznych muszą zmagać się z częstymi hospitalizacjami, w czasie których przechodzą liczne badania (spirometria) i zabiegi (m.in. iniekcje). Osoby cierpiące na ciężką astmę są skazane na regularne, codzienne zażywanie lekarstw, czy monitorowanie swojej wydolności oddechowej.

Astma ma też swój wymiar społeczny. Hospitalizacje czy nasilenia objawów uniemożliwiają choremu wypełnianie ról i obowiązków rodzinnych, są niejednokrotnie przyczyną absencji w pracy. Często niemożliwe staje się pełnienie niektórych obowiązków, a droga rozwoju zawodowego zostaje znacznie zawężona.

Wieloletnia walka z chorobą może zmusić chorego do całkowitej rezygnacji z pracy i przejścia na rentę lub wcześniejszą emeryturę. Długotrwały brak zajęcia prowadzi do załamania poczucia własnej wartości, spadków nastroju i dalszego pogarszania się stanu chorego.

Ciągłe napady astmatyczne, szczególnie te nagłe i ostre, mają bardzo negatywny wpływ na psychikę. W czasie silnego ataku pojawiają się kłopoty z oddychaniem, chory nie jest w stanie nic powiedzieć ani poruszyć się, dodatkowo może pojawić się sinica. Osoby cierpiące na astmę stale obawiają się ataku, a nawet uduszenia w czasie nasilenia objawów. Wzrasta poczucie lęku przed śmiercią, który dotyczy wszystkich ludzi, również zdrowych.

Zdarza się, że silne, nagłe napady astmatyczne są śmiertelne. Dlatego chorzy na ciężką astmę częściej mogą myśleć o śmierci i popadać w depresje. Paradoksalnie nawet śmiech może być przyczyną napadu astatycznego (w wyniku hiperwentylacji).

Zmagania z astmą trwają wiele lat i są bardzo wyczerpujące. Chorzy i ich rodziny oraz znajomi potrzebują wsparcia, zrozumienia, wymiany doświadczeń, czy zwykłej rozmowy. Dlatego powstają takie organizacje skupiające pacjentów, jak Organizacja Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Astmę Ciężką "Odzyskać Oddech", które oprócz doraźnej pomocy chorym (informacji, czy wsparcia psychologicznego) starają się wpłynąć na decyzje Ministerstwa Zdrowia w sprawie dofinansowania leków i nowych terapii dla osób cierpiących na ciężką astmę alergiczną, szczególnie najcięższe przypadki odporne na standardowe leczenie farmakologiczne.